www.enfermedadesraras.org.ar o com.ar, hay una pagina en donde hay informacion sobre enfermedades raras, no recuerdo bien si es la que te escribo, nunca escuche ese sindrome. Saludos.

Hay un programa en canal 7 "Desde la vida", llama o escribi te podrian informar, va los sabados a las 11hs.