La espina bífida, también conocida como mielodisplasia, es un trastorno en el cual existe un desarrollo anormal de los huesos de la columna, de la médula espinal, del tejido nervioso circundante y del saco con líquido que rodea a la médula espinal. Este trastorno neurológico puede provocar que una parte de la médula espinal y de las estructuras circundantes se desarrollen por fuera y no por dentro del cuerpo. Dicha anomalía puede producirse en cualquier parte de la columna vertebral.
¿Cuáles son los tipos de espina bífida?
Los tipos de espina bífida incluyen los siguientes:
espina bífida oculta - presentación leve de espina bífida en la cual la médula espinal y las estructuras circundantes permanecen dentro del cuerpo del bebé, pero los huesos de la región lumbar no se forman de manera normal. Pueden existir hoyuelos, marcas de nacimiento o un área cubierta de vello en la zona de la anomalía. También es posible que no existan anomalías en la zona.
meningocele - presentación moderada de espina bífida en la cual se puede observar un saco con líquido en la columna. Este saco no contiene la médula espinal o los tejidos nerviosos.
mielomeningocele - presentación grave de espina bífida en la cual la médula espinal y los tejidos nerviosos se desarrollan por fuera del cuerpo y se encuentran dentro de un saco con líquido que puede observarse en la parte exterior de la columna. Los bebés que padecen este tipo de trastorno suelen experimentar un debilitamiento y pérdida de la sensibilidad por debajo de la anomalía. También suelen ser frecuentes los problemas intestinales y vesicales. La mayoría de los bebés con mielomeningocele también sufrirán hidrocefalia, un trastorno que provoca la acumulación del líquido cefálico, causa un aumento de presión dentro de la cabeza y la expansión de los huesos del cráneo a un tamaño mayor que lo normal.
Aproximadamente el 80 por ciento de las anomalías se encuentran en la región lumbar. El 20 por ciento se ubica en la parte posterior del cuello o en la región cervical alta.
¿Cuáles son las causas de la espina bífida?
La espina bífida es un tipo de anomalía congénita del tubo neural. Estas anomalías, como por ejemplo, la espina bífida (columna vertebral abierta) y la anencefalia (cráneo abierto), se presentan en uno de cada 1.000 embarazos.
Durante el embarazo, el cráneo y la columna vertebral comienzan a desarrollarse en forma de un plato plano de células que se enrolla para formar un tubo llamado tubo neural. Si este tubo no se cierra en forma total o parcial y queda una abertura, se produce lo que se denomina anomalía congénita del tubo neural abierto (su sigla en inglés es ONTD). Esta abertura puede quedar expuesta (en el 80 por ciento de los casos) o puede cubrirse con hueso o piel (en el 20 por ciento de los casos).
La anencefalia y la espina bífida son los tipos más frecuentes de ONTD, mientras que los casos de encefalocele (la protrusión de masa encefálica o de su recubrimiento fuera del cráneo) se producen con mucha menor frecuencia. La anencefalia ocurre cuando el tubo neural no se cierra en la base del cráneo; la espina bífida, en cambio, se produce cuando el tubo neural no se cierra en algún lugar de la columna vertebral.
En más del 95 por ciento de los casos, una ONTD se produce sin que existan antecedentes familiares del trastorno. Las anomalías tienen su origen en una combinación de genes heredados de ambos padres que se suma a distintos factores ambientales. Debido a esto, estas anomalías se consideran rasgos hereditarios multifactoriales, es decir, "muchos factores", tanto genéticos como ambientales, que contribuyen a su aparición.
Algunos de los factores ambientales que contribuyen a estas anomalías incluyen la diabetes no controlada en la madre y determinadas prescripciones médicas. Según los Centros para la Prevención y el Control de las Enfermedades (Centers for Disease Control and Prevention, CDC), la tasa de incidencia de las ONTD puede variar de un estado a otro y de un país a otro.
Las anomalías congénitas del tubo neural abierto se manifiestan con una frecuencia cinco veces mayor en las mujeres que en los hombres. Si en una familia existe un individuo con una ONTD, las posibilidades de que se produzca otro caso se elevan del 3 al 5 por ciento. Es importante tener en cuenta que en el segundo caso el tipo de anomalía congénita del tubo neural puede ser distinto. Por ejemplo, un bebé puede nacer con anencefalia mientras que el segundo puede padecer espina bífida (en lugar anencefalia).
Prevención de las anomalías congénitas del tubo neural:
Debido a que el tubo neural se cierra entre 28 y 32 días después de la concepción y antes de que muchas mujeres se percaten de su embarazo, el desarrollo normal del cerebro y de la médula espinal, durante estas primeras tres a ocho semanas, puede verse afectado por los siguiente factores:
problemas genéticos
exposición a químicos o substancias peligrosas
falta de vitaminas y nutrientes adecuados en la alimentación
infección
medicamentos recetados y consumo de alcohol
A pesar de que se relacionaban muchos factores con el desarrollo de la espina bífida, las investigaciones demostraron que el ácido fólico (vitamina B-9), un nutriente que se encuentra en algunos vegetales de hoja verde, las nueces, los frijoles, los cítricos y los cereales fortificados para el desayuno, pueden ayudar a disminuir el riesgo de aparición de las anomalías congénitas del tubo neural. Por este motivo, el Colegio Estadounidense de Genética Médica (American College of Medical Genetics, ACMG) y los Centros para la Prevención y el Control de las Enfermedades recomiendan que todas las mujeres tomen un complejo vitamínico que contenga ácido fólico durante los años reproductivos. Si una pareja ya ha tenido un niño con una ONTD, se recomienda la ingesta de una mayor cantidad de ácido fólico, que puede prescribirla el médico de la mujer o un profesional de la salud. Esto permite que la mujer lo tome durante uno o dos meses antes de la concepción y durante el primer trimestre del embarazo y así disminuir el riesgo de gestar otro bebé con ONTD. Los estudios actuales se centran en analizar cómo los genes controlan la neurulación o la formación del tubo neural. Comprender este proceso servirá de ayuda para prevenir defectos del tubo neural.
Otros factores de riesgo incluyen:
la edad de la madre (la espina bífida se observa con mayor frecuencia en las madres adolescentes)
los antecedentes de aborto espontáneo
el orden de nacimiento (los lactantes primogénitos corren mayor riesgo)
el nivel socioeconómico (Los niños que nacen en familias de nivel socioeconómico bajo corren mayor riego de desarrollar la espina bífida. Se cree que la nutrición escasa, en la cual faltan minerales y vitaminas esenciales, puede ser un factor contribuyente.)
En los últimos años, cirujanos precursores han desarrollado una técnica experimental de cirugía prenatal para corregir este trastorno antes del nacimiento. En un principio, la entidad March of Dimes respaldó esta cirugía, que se practicaba en un centro de investigación, entre las semanas 19 y 25 de gestación. Actualmente, el Instituto Nacional para la Salud del Niño y el Desarrollo Humano (National Institute of Child Health and Human Development, NICHD), parte de los Institutos Nacionales de la Salud (National Institutes of Health, NIH), lleva a cabo un estudio clínico para determinar si la realización del procedimiento en forma prenatal conlleva a una mejora general para estos niños, con riesgos aceptables.
¿Cuáles son los síntomas de la espina bífida?
A continuación se enumeran los síntomas más frecuentes de la espina bífida. Sin embargo, cada bebé puede experimentarlos de una forma diferente. Los síntomas pueden incluir:
aspecto anormal de la espalda del bebé, que puede variar desde una zona pequeña cubierta de vello, un hoyuelo o una marca de nacimiento hasta una protrusión en forma de saco ubicada a lo largo de la columna.
problemas intestinales y vesicales (por ejemplo, estreñimiento, incontinencia)
pérdida de la sensibilidad por debajo de la zona de la lesión, en especial en los bebés que nacen con meningocele o mielomeningocele
incapacidad para mover la parte inferior de las piernas (parálisis)
El bebé también puede presentar otros problemas relacionados con la espina bífida, entre los que se incluyen:
hidrocefalia (aumento del líquido y de la presión en la cabeza; se presenta en alrededor de un 80 a un 90 por ciento de los casos)
problemas cardíacos
problemas (óseos) ortopédicos
nivel de inteligencia inferior a lo normal
Los síntomas de la espina bífida pueden parecerse a los de otros trastornos o problemas médicos. Siempre consulte al médico de su bebé para obtener un diagnóstico.
¿Cómo se diagnostica la espina bífida?
Se pueden realizar pruebas de diagnóstico durante el embarazo para detectar un posible caso de espina fíbida en el feto. Las pruebas incluyen las siguientes:
análisis de sangre - El Colegio Estadounidense de Obstetricia y Ginecología (American College of Obstetrics and Gynecology, ACOG) recomienda la sugerencia de un análisis de sangre durante las 15 y las 20 semanas a todas las mujeres embarazadas que nunca tuvieron un hijo con una ONTD y que no tienen antecedentes familiares de la anomalía. Este análisis de sangre mide los niveles de la alfa-fetoproteína (AFP) y otros marcadores bioquímicos en la sangre de la madre para determinar si su embarazo corre riesgo de una anomalía congénita del tubo neural abierto. La AFP es una proteína que normalmente produce el feto y que atraviesa la placenta y llega a la sangre de la madre. En general, si un feto padece una ONTD, el nivel de alfa-fetoproteína en la sangre de la madre será más elevado. Aunque esta prueba no indica con certeza si un feto padece una ONTD, determinará qué embarazos corren mayor riesgo y así realizar pruebas más específicas.
ecografía prenatal (También llamada sonografía.) - técnica de diagnóstico por imágenes que utiliza ondas sonoras de alta frecuencia y una computadora para crear imágenes de vasos sanguíneos, tejidos y órganos. Las ecografías se utilizan para ver el funcionamiento de los órganos internos y evaluar el flujo sanguíneo a través de diversos vasos. La ecografía prenatal puede detectar una ONTD y se puede utilizar para examinar los órganos y los sistemas y aparatos del cuerpo del feto.
amniocentesis - procedimiento que consiste en insertar una aguja larga y delgada a través de la pared abdominal de la madre y dentro del saco amniótico para extraer una muestra pequeña de líquido amniótico con el fin de examinarlo. El examen se realiza para determinar la presencia o la ausencia de una anomalía congénita del tubo neural abierto. Se debe tener en cuenta que las anomalías pequeñas o cerradas pueden no detectarse con esta prueba.
Cómo controlar la espina bífida:
El objetivo principal del control de la espina bífida es la prevención de una infección y la preservación de la médula espinal y de los tejidos nerviosos que se encuentran expuestos por fuera del cuerpo. El control específico de la espina bífida será determinado por el médico de su bebé basándose en lo siguiente:
la edad gestacional de su bebé, su estado general de salud y los antecedentes médicos
la gravedad y el tipo de espina bífida
la tolerancia de su bebé a determinados medicamentos, procedimientos o terapias
las expectativas para la evolución de la espina bífida
Su opinión o preferencia.
Se suele realizar un parto por cesárea para disminuir el riesgo de daños a la médula espinal que pudieran ocurrir durante un parto por vía vaginal. Los bebés que nacen con meningocele o mielomeningocele suelen necesitar atención en la unidad de cuidados intensivos neonatales (UCIN) para su evaluación y para someterse a una cirugía y así corregir la anomalía. La cirugía puede ayudar a controlar los problemas, pero no puede restablecer las funciones o la sensibilidad de los músculos a un nivel normal. Las intervenciones quirúrgicas pueden ser necesarias para lo siguiente:
reparación y el cierre de la lesión
tratamiento de la hidrocefalia
problemas ortopédicos
Los problemas ortopédicos pueden incluir curvaturas en la columna, luxaciones de cadera, deformidades en el tobillo y el pie y músculos contraídos. Los bebés y los niños con espina bífida son vulnerables a las fracturas de huesos ya que estos suelen ser más débiles que lo normal.
problemas intestinales y vesicales
Estos problemas pueden requerir cirugía para mejorar la función de la eliminación, para la incontinencia, el estreñimiento o cuando la vejiga no se vacía por completo.
Luego de la cirugía, recibirá instrucciones acerca de cómo cuidar a su bebé en casa. La educación puede incluir:
cómo examinar la piel, en especial sobre las áreas óseas como los codos, las nalgas, la parte posterior de los muslos, los talones y los pies. Las recomendaciones pueden incluir cambiar frecuentemente al bebé de posición para evitar la escaldadura de la piel y las úlceras por presión.
estimulación de la función intestinal y vesical
maneras de alimentar al bebé y de controlar su nutrición
fomento de la actividad y la movilidad
estimulación del crecimiento y el desarrollo propio de la edad
No todos los bebés necesitan una corrección de la espina bífida mediante cirugía. El control de la espina bífida sin cirugía puede incluir:
rehabilitación
soportes posturales (para ayudar al niño a sentarse, acostarse o estar de pie)
aparatos ortopédicos y férulas (para prevenir deformaciones y brindar sostén y protección)
medicamentos
Precauciones respecto del látex:
Los bebés con espina bífida son más propensos a desarrollar alergia al látex debido a la exposición a él por diversos procedimientos médicos y quirúrgicos. El equipo del cuidado de la salud tomará precauciones para disminuir la exposición del bebé a productos que contengan látex. Aquellas personas encargadas del cuidado de la salud de su bebé pueden ayudarlo a identificar estos productos y también a encontrar los que no contienen látex.
Consideraciones de por vida:
Debido a que la espina bífida es un trastorno de por vida que no se cura, el control de la misma suele centrarse en prevenir o minimizar las deformidades y en maximizar las capacidades del niño en su casa y en la comunidad. La contención positiva lo estimulará a fortalecer su autoestima y estimulará su independencia cuanto sea posible.
Es posible que el alcance total de la enfermedad no se aprecie inmediatamente después del nacimiento, pero puede ponerse de manifiesto a medida que el niño crece y se desarrolla.
Embarazos futuros:
Su médico puede recomendarle una consulta con un genetista para discutir acerca del riesgo de recurrencia en un embarazo futuro, como también una terapia vitamínica (una prescripción de ácido fólico) que puede disminuir el riesgo de recurrencia del ONTD. Se ha demostrado que cuando se administra suplemento de ácido fólico, una vitamina B, uno o dos meses antes de la concepción y durante el primer trimestre de embarazo, contribuye a la disminución de la recurrencia de los ONTD en las parejas que ya han tenido un hijo con este trastorno.
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Hola corazòn, creo q Ya te han informado bastante bien y de manera muy amplia, asì q no serè incordiosa.
Agregarè apenas pocas cosas, como ser; Que la cirugia cuenta en la actualidad felizmnete con recursos que permiten estar atentos a varias de las manifestaciones como ser el diametro cefalico, y cuando se lo juzga adecuado, colocan la vàlvula de derivaciòn habitualmente en la cavidad peritoneal descomprimeindo el encèfalo de dicha sobrecarga.
He conocido dos niños conla misma enfermedad, uno de la forma màs severa, pero no necesito la vàlvula, pero si varias operaciones en sus piernas yasì como la consabida en su espaldita para cerrar semejante apertura,de echo solo pudo caminar despues de haver ido a Cuba a hacer rehabilitaciòn y logro ponerse de pie con los bastones canadienses, ( ten presente q èl desde la cintura para bajo, no sentìa nada, es màs utilizaba pañales) demàs està decirte q con el tiempo los dejò y se sento por desiciòn propia en una silla de ruedas, como estudiante se recibiò en cada una de sus etapas como el mejor alumno y llegò a ser abanderado de sus escuelas. Asimsimo, practicaba basquetball desde la silla y llegò a ser un gran jugador de nuestro paìs, aùn lo es, y lleva su vida normalmente. Tu diràs q es esa clase de vida normal, y me atrevo a responderte con sus palabras cuando era pequeño, su mamà querìa a toda costa q usarà los aparatos y caminarà a como sea, y el dìa q se planto a su madre le dijo q el no querìa!!, ella a los gritos le decia q no podia ser y otras cosas mas, el niño miro a su mamà y le dijo,- mamà, tu quieres q camine por ti, Yo no quiero, nunca lo hice y no sè lo q es, como quieres q extrañe algo q no conocì? Interesante no?.
Y la otra niña q conocì, tambien fuè operada para cerrar su espaldita, pero nada màs, se la llevaba a controles casi a diario pero la niña no manifesto absolutamente nada de la enfermedad, solo le quedo una marca en su espalda a la altura del inicio de su colita, donde fuè operada, hoy es ya una mujercita, bella y feliz como el otro niño, solo q ella siempre camino.
No sè que te llevo a realizar esta pregunta, espero no estes pasando por esta amargura, pero..., lo q te cuento aquì es la verda y te lo contè para q puedas apreciar la parte linda q puede llegar a tener esta enfermedad muy fea en nuestros niños, vaya todas las son si de niños hablamos.
a espina bífida es una malformación congénita del tubo neural, que se caracteriza porque uno o varios arcos vertebrales posteriores no han fusionado correctamente durante la gestación y la médula espinal queda sin protección ósea. El Día Mundial para esta enfermedad es el 21 de noviembre.
* En su caso más extremo, el provocado por el mielomeningocele, la médula espinal y las membranas que la recubren protruyen por la espalda del niño. Se trata de una protrusión en forma de bolsa, visible en la parte media o en la parte baja de la espalda del recién nacido, acompañada de debilidad en la cadera, piernas y pies.
* En otros casos, la espina bífida es oculta pues, aunque los huesos de la columna no se cierran, la médula espinal y las meninges permanecen en su lugar, y generalmente la piel cubre el defecto; los indicios de una espina bífida oculta son un mechón de pelo en el área sacra (parte trasera de la pelvis) y un hoyuelo en el sacro.
* En el caso provocado por el meningoceles, las meninges protruyen a través del defecto de las vértebras, pero la médula espinal permanece en su lugar.
La causa última de la espina bífida se desconoce; no obstante se cree que está asociada a la deficiencia de ácido fólico y que tiene un componente hereditario.
Tratamiento médico: Cuando nace un bebé con uno o más defectos de espina bífida, por lo general se le practica cirugía correctiva antes de las 24 horas de su nacimiento. Los médicos liberan la médula espinal quirúrgicamente, la reemplazan en el canal espinal y la cubren con músculo y piel. Aun así, puede que no se logre evitar parálisis y la insensibilidad de las piernas del bebé. En los casos de hidrocefalia, hay que drenar líquido del cerebro del niño mediante la inserción de un tubo para sacar el exceso de líquido hacia el exterior del cuerpo. La cirugía inmediata ayuda a prevenir daño nervioso adicional por infección o trauma. Sin embargo, ni la cirugía inmediata puede revertir el daño nervioso que ya haya ocurrido y, en ese caso, la parálisis del miembro y los problemas de la vejiga e intestinos generalmente permanecen. Especialistas en ortopedia y urología tratan estos problemas. El urólogo puede también orientar a los padres para que adiestren sus niños en el control de la vejiga y el intestino.
Tratamiento médico: Cuando nace un bebé con uno o más defectos de espina bífida, por lo general se le practica cirugía correctiva antes de las 24 horas de su nacimiento. Los médicos liberan la médula espinal quirúrgicamente, la reemplazan en el canal espinal y la cubren con músculo y piel. Aun así, puede que no se logre evitar parálisis y la insensibilidad de las piernas del bebé. En los casos de hidrocefalia, hay que drenar líquido del cerebro del niño mediante la inserción de un tubo para sacar el exceso de líquido hacia el exterior del cuerpo. La cirugía inmediata ayuda a prevenir daño nervioso adicional por infección o trauma. Sin embargo, ni la cirugía inmediata puede revertir el daño nervioso que ya haya ocurrido y, en ese caso, la parálisis del miembro y los problemas de la vejiga e intestinos generalmente permanecen. Especialistas en ortopedia y urología tratan estos problemas. El urólogo puede también orientar a los padres para que adiestren sus niños en el control de la vejiga y el intestino.
La espina bifida es una malformacion congenita de la columna vertebral, no tiene cura; o sea se puede operar pero es muy larga la recuperacion, y el tratamiento es unicamente con medicamentos analgesicos.
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La Espina Bífida
¿Qué es la espina bífida?
La espina bífida, también conocida como mielodisplasia, es un trastorno en el cual existe un desarrollo anormal de los huesos de la columna, de la médula espinal, del tejido nervioso circundante y del saco con líquido que rodea a la médula espinal. Este trastorno neurológico puede provocar que una parte de la médula espinal y de las estructuras circundantes se desarrollen por fuera y no por dentro del cuerpo. Dicha anomalía puede producirse en cualquier parte de la columna vertebral.
¿Cuáles son los tipos de espina bífida?
Los tipos de espina bífida incluyen los siguientes:
espina bífida oculta - presentación leve de espina bífida en la cual la médula espinal y las estructuras circundantes permanecen dentro del cuerpo del bebé, pero los huesos de la región lumbar no se forman de manera normal. Pueden existir hoyuelos, marcas de nacimiento o un área cubierta de vello en la zona de la anomalía. También es posible que no existan anomalías en la zona.
meningocele - presentación moderada de espina bífida en la cual se puede observar un saco con líquido en la columna. Este saco no contiene la médula espinal o los tejidos nerviosos.
mielomeningocele - presentación grave de espina bífida en la cual la médula espinal y los tejidos nerviosos se desarrollan por fuera del cuerpo y se encuentran dentro de un saco con líquido que puede observarse en la parte exterior de la columna. Los bebés que padecen este tipo de trastorno suelen experimentar un debilitamiento y pérdida de la sensibilidad por debajo de la anomalía. También suelen ser frecuentes los problemas intestinales y vesicales. La mayoría de los bebés con mielomeningocele también sufrirán hidrocefalia, un trastorno que provoca la acumulación del líquido cefálico, causa un aumento de presión dentro de la cabeza y la expansión de los huesos del cráneo a un tamaño mayor que lo normal.
Aproximadamente el 80 por ciento de las anomalías se encuentran en la región lumbar. El 20 por ciento se ubica en la parte posterior del cuello o en la región cervical alta.
¿Cuáles son las causas de la espina bífida?
La espina bífida es un tipo de anomalía congénita del tubo neural. Estas anomalías, como por ejemplo, la espina bífida (columna vertebral abierta) y la anencefalia (cráneo abierto), se presentan en uno de cada 1.000 embarazos.
Durante el embarazo, el cráneo y la columna vertebral comienzan a desarrollarse en forma de un plato plano de células que se enrolla para formar un tubo llamado tubo neural. Si este tubo no se cierra en forma total o parcial y queda una abertura, se produce lo que se denomina anomalía congénita del tubo neural abierto (su sigla en inglés es ONTD). Esta abertura puede quedar expuesta (en el 80 por ciento de los casos) o puede cubrirse con hueso o piel (en el 20 por ciento de los casos).
La anencefalia y la espina bífida son los tipos más frecuentes de ONTD, mientras que los casos de encefalocele (la protrusión de masa encefálica o de su recubrimiento fuera del cráneo) se producen con mucha menor frecuencia. La anencefalia ocurre cuando el tubo neural no se cierra en la base del cráneo; la espina bífida, en cambio, se produce cuando el tubo neural no se cierra en algún lugar de la columna vertebral.
En más del 95 por ciento de los casos, una ONTD se produce sin que existan antecedentes familiares del trastorno. Las anomalías tienen su origen en una combinación de genes heredados de ambos padres que se suma a distintos factores ambientales. Debido a esto, estas anomalías se consideran rasgos hereditarios multifactoriales, es decir, "muchos factores", tanto genéticos como ambientales, que contribuyen a su aparición.
Algunos de los factores ambientales que contribuyen a estas anomalías incluyen la diabetes no controlada en la madre y determinadas prescripciones médicas. Según los Centros para la Prevención y el Control de las Enfermedades (Centers for Disease Control and Prevention, CDC), la tasa de incidencia de las ONTD puede variar de un estado a otro y de un país a otro.
Las anomalías congénitas del tubo neural abierto se manifiestan con una frecuencia cinco veces mayor en las mujeres que en los hombres. Si en una familia existe un individuo con una ONTD, las posibilidades de que se produzca otro caso se elevan del 3 al 5 por ciento. Es importante tener en cuenta que en el segundo caso el tipo de anomalía congénita del tubo neural puede ser distinto. Por ejemplo, un bebé puede nacer con anencefalia mientras que el segundo puede padecer espina bífida (en lugar anencefalia).
Prevención de las anomalías congénitas del tubo neural:
Debido a que el tubo neural se cierra entre 28 y 32 días después de la concepción y antes de que muchas mujeres se percaten de su embarazo, el desarrollo normal del cerebro y de la médula espinal, durante estas primeras tres a ocho semanas, puede verse afectado por los siguiente factores:
problemas genéticos
exposición a químicos o substancias peligrosas
falta de vitaminas y nutrientes adecuados en la alimentación
infección
medicamentos recetados y consumo de alcohol
A pesar de que se relacionaban muchos factores con el desarrollo de la espina bífida, las investigaciones demostraron que el ácido fólico (vitamina B-9), un nutriente que se encuentra en algunos vegetales de hoja verde, las nueces, los frijoles, los cítricos y los cereales fortificados para el desayuno, pueden ayudar a disminuir el riesgo de aparición de las anomalías congénitas del tubo neural. Por este motivo, el Colegio Estadounidense de Genética Médica (American College of Medical Genetics, ACMG) y los Centros para la Prevención y el Control de las Enfermedades recomiendan que todas las mujeres tomen un complejo vitamínico que contenga ácido fólico durante los años reproductivos. Si una pareja ya ha tenido un niño con una ONTD, se recomienda la ingesta de una mayor cantidad de ácido fólico, que puede prescribirla el médico de la mujer o un profesional de la salud. Esto permite que la mujer lo tome durante uno o dos meses antes de la concepción y durante el primer trimestre del embarazo y así disminuir el riesgo de gestar otro bebé con ONTD. Los estudios actuales se centran en analizar cómo los genes controlan la neurulación o la formación del tubo neural. Comprender este proceso servirá de ayuda para prevenir defectos del tubo neural.
Otros factores de riesgo incluyen:
la edad de la madre (la espina bífida se observa con mayor frecuencia en las madres adolescentes)
los antecedentes de aborto espontáneo
el orden de nacimiento (los lactantes primogénitos corren mayor riesgo)
el nivel socioeconómico (Los niños que nacen en familias de nivel socioeconómico bajo corren mayor riego de desarrollar la espina bífida. Se cree que la nutrición escasa, en la cual faltan minerales y vitaminas esenciales, puede ser un factor contribuyente.)
En los últimos años, cirujanos precursores han desarrollado una técnica experimental de cirugía prenatal para corregir este trastorno antes del nacimiento. En un principio, la entidad March of Dimes respaldó esta cirugía, que se practicaba en un centro de investigación, entre las semanas 19 y 25 de gestación. Actualmente, el Instituto Nacional para la Salud del Niño y el Desarrollo Humano (National Institute of Child Health and Human Development, NICHD), parte de los Institutos Nacionales de la Salud (National Institutes of Health, NIH), lleva a cabo un estudio clínico para determinar si la realización del procedimiento en forma prenatal conlleva a una mejora general para estos niños, con riesgos aceptables.
¿Cuáles son los síntomas de la espina bífida?
A continuación se enumeran los síntomas más frecuentes de la espina bífida. Sin embargo, cada bebé puede experimentarlos de una forma diferente. Los síntomas pueden incluir:
aspecto anormal de la espalda del bebé, que puede variar desde una zona pequeña cubierta de vello, un hoyuelo o una marca de nacimiento hasta una protrusión en forma de saco ubicada a lo largo de la columna.
problemas intestinales y vesicales (por ejemplo, estreñimiento, incontinencia)
pérdida de la sensibilidad por debajo de la zona de la lesión, en especial en los bebés que nacen con meningocele o mielomeningocele
incapacidad para mover la parte inferior de las piernas (parálisis)
El bebé también puede presentar otros problemas relacionados con la espina bífida, entre los que se incluyen:
hidrocefalia (aumento del líquido y de la presión en la cabeza; se presenta en alrededor de un 80 a un 90 por ciento de los casos)
problemas cardíacos
problemas (óseos) ortopédicos
nivel de inteligencia inferior a lo normal
Los síntomas de la espina bífida pueden parecerse a los de otros trastornos o problemas médicos. Siempre consulte al médico de su bebé para obtener un diagnóstico.
¿Cómo se diagnostica la espina bífida?
Se pueden realizar pruebas de diagnóstico durante el embarazo para detectar un posible caso de espina fíbida en el feto. Las pruebas incluyen las siguientes:
análisis de sangre - El Colegio Estadounidense de Obstetricia y Ginecología (American College of Obstetrics and Gynecology, ACOG) recomienda la sugerencia de un análisis de sangre durante las 15 y las 20 semanas a todas las mujeres embarazadas que nunca tuvieron un hijo con una ONTD y que no tienen antecedentes familiares de la anomalía. Este análisis de sangre mide los niveles de la alfa-fetoproteína (AFP) y otros marcadores bioquímicos en la sangre de la madre para determinar si su embarazo corre riesgo de una anomalía congénita del tubo neural abierto. La AFP es una proteína que normalmente produce el feto y que atraviesa la placenta y llega a la sangre de la madre. En general, si un feto padece una ONTD, el nivel de alfa-fetoproteína en la sangre de la madre será más elevado. Aunque esta prueba no indica con certeza si un feto padece una ONTD, determinará qué embarazos corren mayor riesgo y así realizar pruebas más específicas.
ecografía prenatal (También llamada sonografía.) - técnica de diagnóstico por imágenes que utiliza ondas sonoras de alta frecuencia y una computadora para crear imágenes de vasos sanguíneos, tejidos y órganos. Las ecografías se utilizan para ver el funcionamiento de los órganos internos y evaluar el flujo sanguíneo a través de diversos vasos. La ecografía prenatal puede detectar una ONTD y se puede utilizar para examinar los órganos y los sistemas y aparatos del cuerpo del feto.
amniocentesis - procedimiento que consiste en insertar una aguja larga y delgada a través de la pared abdominal de la madre y dentro del saco amniótico para extraer una muestra pequeña de líquido amniótico con el fin de examinarlo. El examen se realiza para determinar la presencia o la ausencia de una anomalía congénita del tubo neural abierto. Se debe tener en cuenta que las anomalías pequeñas o cerradas pueden no detectarse con esta prueba.
Cómo controlar la espina bífida:
El objetivo principal del control de la espina bífida es la prevención de una infección y la preservación de la médula espinal y de los tejidos nerviosos que se encuentran expuestos por fuera del cuerpo. El control específico de la espina bífida será determinado por el médico de su bebé basándose en lo siguiente:
la edad gestacional de su bebé, su estado general de salud y los antecedentes médicos
la gravedad y el tipo de espina bífida
la tolerancia de su bebé a determinados medicamentos, procedimientos o terapias
las expectativas para la evolución de la espina bífida
Su opinión o preferencia.
Se suele realizar un parto por cesárea para disminuir el riesgo de daños a la médula espinal que pudieran ocurrir durante un parto por vía vaginal. Los bebés que nacen con meningocele o mielomeningocele suelen necesitar atención en la unidad de cuidados intensivos neonatales (UCIN) para su evaluación y para someterse a una cirugía y así corregir la anomalía. La cirugía puede ayudar a controlar los problemas, pero no puede restablecer las funciones o la sensibilidad de los músculos a un nivel normal. Las intervenciones quirúrgicas pueden ser necesarias para lo siguiente:
reparación y el cierre de la lesión
tratamiento de la hidrocefalia
problemas ortopédicos
Los problemas ortopédicos pueden incluir curvaturas en la columna, luxaciones de cadera, deformidades en el tobillo y el pie y músculos contraídos. Los bebés y los niños con espina bífida son vulnerables a las fracturas de huesos ya que estos suelen ser más débiles que lo normal.
problemas intestinales y vesicales
Estos problemas pueden requerir cirugía para mejorar la función de la eliminación, para la incontinencia, el estreñimiento o cuando la vejiga no se vacía por completo.
Luego de la cirugía, recibirá instrucciones acerca de cómo cuidar a su bebé en casa. La educación puede incluir:
cómo examinar la piel, en especial sobre las áreas óseas como los codos, las nalgas, la parte posterior de los muslos, los talones y los pies. Las recomendaciones pueden incluir cambiar frecuentemente al bebé de posición para evitar la escaldadura de la piel y las úlceras por presión.
estimulación de la función intestinal y vesical
maneras de alimentar al bebé y de controlar su nutrición
fomento de la actividad y la movilidad
estimulación del crecimiento y el desarrollo propio de la edad
No todos los bebés necesitan una corrección de la espina bífida mediante cirugía. El control de la espina bífida sin cirugía puede incluir:
rehabilitación
soportes posturales (para ayudar al niño a sentarse, acostarse o estar de pie)
aparatos ortopédicos y férulas (para prevenir deformaciones y brindar sostén y protección)
medicamentos
Precauciones respecto del látex:
Los bebés con espina bífida son más propensos a desarrollar alergia al látex debido a la exposición a él por diversos procedimientos médicos y quirúrgicos. El equipo del cuidado de la salud tomará precauciones para disminuir la exposición del bebé a productos que contengan látex. Aquellas personas encargadas del cuidado de la salud de su bebé pueden ayudarlo a identificar estos productos y también a encontrar los que no contienen látex.
Consideraciones de por vida:
Debido a que la espina bífida es un trastorno de por vida que no se cura, el control de la misma suele centrarse en prevenir o minimizar las deformidades y en maximizar las capacidades del niño en su casa y en la comunidad. La contención positiva lo estimulará a fortalecer su autoestima y estimulará su independencia cuanto sea posible.
Es posible que el alcance total de la enfermedad no se aprecie inmediatamente después del nacimiento, pero puede ponerse de manifiesto a medida que el niño crece y se desarrolla.
Embarazos futuros:
Su médico puede recomendarle una consulta con un genetista para discutir acerca del riesgo de recurrencia en un embarazo futuro, como también una terapia vitamínica (una prescripción de ácido fólico) que puede disminuir el riesgo de recurrencia del ONTD. Se ha demostrado que cuando se administra suplemento de ácido fólico, una vitamina B, uno o dos meses antes de la concepción y durante el primer trimestre de embarazo, contribuye a la disminución de la recurrencia de los ONTD en las parejas que ya han tenido un hijo con este trastorno.
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Buff combatir la diabetes es difícil. A ver, no es imposible, pero sí es difícil, y muchas veces los medicamentos para la diabetes acaban haciendo que encima ganes peso.
Mi consejo es que empieces por cuidar mucho la dieta y vayas al médico. Es el primer paso para combatir la diabetes.
Luego, cuando tengas claro que quieres enfrentarte a ella, échale un vistazo al link que te voy a poner.
http://revertirladiabetes.youtips.info/
Hola corazòn, creo q Ya te han informado bastante bien y de manera muy amplia, asì q no serè incordiosa.
Agregarè apenas pocas cosas, como ser; Que la cirugia cuenta en la actualidad felizmnete con recursos que permiten estar atentos a varias de las manifestaciones como ser el diametro cefalico, y cuando se lo juzga adecuado, colocan la vàlvula de derivaciòn habitualmente en la cavidad peritoneal descomprimeindo el encèfalo de dicha sobrecarga.
He conocido dos niños conla misma enfermedad, uno de la forma màs severa, pero no necesito la vàlvula, pero si varias operaciones en sus piernas yasì como la consabida en su espaldita para cerrar semejante apertura,de echo solo pudo caminar despues de haver ido a Cuba a hacer rehabilitaciòn y logro ponerse de pie con los bastones canadienses, ( ten presente q èl desde la cintura para bajo, no sentìa nada, es màs utilizaba pañales) demàs està decirte q con el tiempo los dejò y se sento por desiciòn propia en una silla de ruedas, como estudiante se recibiò en cada una de sus etapas como el mejor alumno y llegò a ser abanderado de sus escuelas. Asimsimo, practicaba basquetball desde la silla y llegò a ser un gran jugador de nuestro paìs, aùn lo es, y lleva su vida normalmente. Tu diràs q es esa clase de vida normal, y me atrevo a responderte con sus palabras cuando era pequeño, su mamà querìa a toda costa q usarà los aparatos y caminarà a como sea, y el dìa q se planto a su madre le dijo q el no querìa!!, ella a los gritos le decia q no podia ser y otras cosas mas, el niño miro a su mamà y le dijo,- mamà, tu quieres q camine por ti, Yo no quiero, nunca lo hice y no sè lo q es, como quieres q extrañe algo q no conocì? Interesante no?.
Y la otra niña q conocì, tambien fuè operada para cerrar su espaldita, pero nada màs, se la llevaba a controles casi a diario pero la niña no manifesto absolutamente nada de la enfermedad, solo le quedo una marca en su espalda a la altura del inicio de su colita, donde fuè operada, hoy es ya una mujercita, bella y feliz como el otro niño, solo q ella siempre camino.
No sè que te llevo a realizar esta pregunta, espero no estes pasando por esta amargura, pero..., lo q te cuento aquì es la verda y te lo contè para q puedas apreciar la parte linda q puede llegar a tener esta enfermedad muy fea en nuestros niños, vaya todas las son si de niños hablamos.
Un gran cariño, Patita
a espina bífida es una malformación congénita del tubo neural, que se caracteriza porque uno o varios arcos vertebrales posteriores no han fusionado correctamente durante la gestación y la médula espinal queda sin protección ósea. El Día Mundial para esta enfermedad es el 21 de noviembre.
* En su caso más extremo, el provocado por el mielomeningocele, la médula espinal y las membranas que la recubren protruyen por la espalda del niño. Se trata de una protrusión en forma de bolsa, visible en la parte media o en la parte baja de la espalda del recién nacido, acompañada de debilidad en la cadera, piernas y pies.
* En otros casos, la espina bífida es oculta pues, aunque los huesos de la columna no se cierran, la médula espinal y las meninges permanecen en su lugar, y generalmente la piel cubre el defecto; los indicios de una espina bífida oculta son un mechón de pelo en el área sacra (parte trasera de la pelvis) y un hoyuelo en el sacro.
* En el caso provocado por el meningoceles, las meninges protruyen a través del defecto de las vértebras, pero la médula espinal permanece en su lugar.
La causa última de la espina bífida se desconoce; no obstante se cree que está asociada a la deficiencia de ácido fólico y que tiene un componente hereditario.
Tratamiento médico: Cuando nace un bebé con uno o más defectos de espina bífida, por lo general se le practica cirugía correctiva antes de las 24 horas de su nacimiento. Los médicos liberan la médula espinal quirúrgicamente, la reemplazan en el canal espinal y la cubren con músculo y piel. Aun así, puede que no se logre evitar parálisis y la insensibilidad de las piernas del bebé. En los casos de hidrocefalia, hay que drenar líquido del cerebro del niño mediante la inserción de un tubo para sacar el exceso de líquido hacia el exterior del cuerpo. La cirugía inmediata ayuda a prevenir daño nervioso adicional por infección o trauma. Sin embargo, ni la cirugía inmediata puede revertir el daño nervioso que ya haya ocurrido y, en ese caso, la parálisis del miembro y los problemas de la vejiga e intestinos generalmente permanecen. Especialistas en ortopedia y urología tratan estos problemas. El urólogo puede también orientar a los padres para que adiestren sus niños en el control de la vejiga y el intestino.
Tratamiento médico: Cuando nace un bebé con uno o más defectos de espina bífida, por lo general se le practica cirugía correctiva antes de las 24 horas de su nacimiento. Los médicos liberan la médula espinal quirúrgicamente, la reemplazan en el canal espinal y la cubren con músculo y piel. Aun así, puede que no se logre evitar parálisis y la insensibilidad de las piernas del bebé. En los casos de hidrocefalia, hay que drenar líquido del cerebro del niño mediante la inserción de un tubo para sacar el exceso de líquido hacia el exterior del cuerpo. La cirugía inmediata ayuda a prevenir daño nervioso adicional por infección o trauma. Sin embargo, ni la cirugía inmediata puede revertir el daño nervioso que ya haya ocurrido y, en ese caso, la parálisis del miembro y los problemas de la vejiga e intestinos generalmente permanecen. Especialistas en ortopedia y urología tratan estos problemas. El urólogo puede también orientar a los padres para que adiestren sus niños en el control de la vejiga y el intestino.
La espina bifida es una malformacion congenita de la columna vertebral, no tiene cura; o sea se puede operar pero es muy larga la recuperacion, y el tratamiento es unicamente con medicamentos analgesicos.