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Encontré mucho sobre la enfermedad en google, pero siempre se combina con alguna otra enfermedad y quizás no es el caso de tu hija. En Argentina el Instituto Fleni (Que es muy bueno) tienen especialistas. Te paso los datos. MUCHA SUERTE..

Me solidarizo con vos, me estoy moviendo para averiguar.

Te aviso cuando consiga algo, cariños.